上学期,新闻学系22级本科生开设《摄影报道》必修课,同学们自选选题完成新闻采访和拍摄。经修改完善后,由任课老师挑选优秀新闻摄影作品,不定期刊发。
脑袋和课桌近乎平行、眼睛和书本距离10厘米,在2023年6月8号前的4664天里,视力一级残疾的孙旭一直这样学习。2023年7月25日,孙旭收到了华东师范大学社会学大类的录取通知书。10年盲校的生活正式结束,等待他的是充满未知的大学新生活。
自我与外界互动的早期记忆里,孙旭便察觉到自己与周围人的不同。”孙旭补充,他当时能够感受到自己“过白”的外貌给他人带来的“困扰”。“四五岁时,母亲带着我去和小区里的同龄人玩耍。但其他小朋友的家长看到我以后就带着他们的孩子走开了。”
“到底为什么和别人不同?”“白化病”这个词汇在很长一段时间里都和孙旭这些不好的回忆伴随。“白化病”是孙旭出生后父母带他去医院诊断出的,但是更详细的内容,二人也不知。直到五六年级时,孙旭开始接触网络,他决定自己寻找答案。隐性遗传病、皮肤和毛发缺乏黑色素、畏光、视力异常……这些症状是孙旭检索到的。
他看着手机屏幕上的文字,忧伤过后内心反而归于平静,“生理上事实终究是不能改变”。发展至今的医疗技术依旧无法改变孙旭的外貌和视力,他觉得,自我适应,是当下的最优解。
艳阳天的紫外线对孙旭缺乏色素保护的皮肤格外不友好——暴露于阳光下,他的皮肤不会变黑,而是直接被晒伤。
“初中一次出游,班上当时有四个患有白化病的同学,出游的时候他们各显神通,打伞的打伞,穿外套的穿外套,就我一个穿个短袖也不打伞,最后晒伤了又找药膏涂。”孙旭言语间有些懊悔,当时家长没有特别强调,他也没有把防晒放在心上。
“我出汗多,防晒霜基本没用,穿防晒衣又太热了。”现在出门前帽子和太阳伞是他必定会准备好的。“尤其是现在,夏天来了,要特别注意防晒。”孙旭补充道。他现在的“全副武装”多少受到之前晒伤经历的影响。
有时候相比于晒伤后皮肤干裂的疼痛,让孙旭感到更加不适的反而是一些无形的伤害。就像是一根扎在手心里的刺,弄得创口隐隐作痛,却又很难挑出来。
随着时间的推移,孙旭发现自己不仅在外观上与众不同,在社交圈中也似乎总是处于边缘。朋友,对于幼儿园和小学时期的孙旭来说星空体育app官网,是陌生遥远的。
“我当时是坐在讲台旁边的‘VIP’,他们平时玩什么我都不知道。”再追问,孙旭自己也答不上,不太友好的细节记忆像是盖了层纱,一直藏在他脑子里,却再也看不清。
在步入大学前的暑假,孙旭通过微信群聊找到了一个雇人充场面的活儿,“也就是雇几个人让公司活动看起来更热闹点”。到了现场,主办方的负责人看见孙旭的样貌后,对负责摄影的人说,他太有辨识度了,你看他那个头发颜色……负责人的几次欲言又止,让孙旭意识到自己在合照里格格不入,后面直接和他们表示不行的话我走。
“我感觉我还是很接受自己的。因为是先天的,所以会容易一些,就像是天然的会‘爱’自己而不是本源性的否定排斥自己。”孙旭表示,在接受的过程中,像上面提到的事情,也会给他带来一些负面情绪,需要自己去克服。
或许有时低视力对孙旭是一种另类的“保护”——“我也看不清别人有没有奇怪地盯着我”。
去学校超市购物时,孙旭也需要靠近商品标签才能看清价格。这个对视力正常者来说过于接近的距离,也只够他看清标签上较大的价格,“看不清标签上的商品名称”。
眼皮肤白化病患者的视网膜发育受到干扰,导致视力显著下降,可能接近甚至达到“盲”的状态。近视、远视、散光、眼球星空体育下载震颤等视力问题困扰着他们的日常生活,这些视力障碍难以通过传统矫正方法来改善,给患者的生活带来了诸多不便。
盲校的选择源于小学班主任和校长的推荐,对于视力一级残疾的孙旭来说这是他当时最佳的选择。刚进盲校时,会有其他同学找他交流各自眼睛的情况。
“有点像病友群,但彼此的情绪也不会过于悲观。大部分同学眼病是非渐进性的,不会愈发严重。”
孙旭和他在盲校时结识的朋友,二人目前均就读于华师大社会学大类。据介绍,他所在的盲校2023年高考一本升学率达100%。
和普通高中不同,盲校课程共有四年。四年间,通过老师的口述,或是站在讲台上近距离查看老师的板书,孙旭的化学笔记积攒了两本半。
上了大学,听课对他来说又是一道难题。戴着眼镜坐在第一排也是徒劳的,挽救的办法是整节课举着手机放大黑板上的内容。
手机就像是他的外置器官。但它也是不哆啦A梦,一些遗憾往往就在他拿起手机准备对焦放大的那刻产生。
喜欢化学和生物的孙旭在上了大学后也没将这两门科目搁在一边,在大一上学期,他选择了遗传探秘的通识课程。期间老师带他们去实验室参观,每个人观察果蝇的时间都有限,他还没来得及对准焦,就轮到下一个人了,“挺遗憾的,没能看到果蝇的眼睛颜色”。
在大一下学期,他在学导群里了解到华东师范大学的课堂直播平台,开始用平板观看放映出来的PPT直播,虽然也要凑近了看,但也比之前轻松了不少。“不用再在课程上对PPT拍照,可以有更多的精力思考,更好的回应老师的问题。”
“大学是一个充满挑战的地方。”孙旭笑着说。纵使挑战纷繁,他也依旧笑面生活。
除了学习外,孙旭也在积极拓展课外生活。竞选班干部、加入学生会、参与校园活动、听书、摄影……空闲时间被一点点填满,他的生活也充实有趣。
大一伊始,他便主动竞选上了班级生活委员一职,还加入了社会发展学院学生会信宣中心,成了一名负责编辑排版的学生干事,碍于视力,孙旭负责的推送文章错误率总是比别人高些,“一篇推送改了两天,花了四个多小时”。
“去给新生宣讲介绍我们部门时孙旭就很积极,正式星空体育下载进入宣传部之后,他干活认真积极,还乐于提问与钻研。”时任信宣中心部长的朱同学肯定了孙旭的工作态度。
学院学生会执行主席郭同学也表示:“孙旭同学对于学生工作热情很高,经常为我们的工作提供创新想法星空体育app官网。”
一学年过去,孙旭获得了部门同事的认可,升职为信宣中心的副部长,面对即将到来的开学季,他也开始筹划着部门招新的事了。
如果说学生会的工作是他在大学的新尝试,那听书和摄影则是孙旭在完成大学生身份转变后,延续下去的坚持。
听书是他初中养成的爱好,刚到盲校时,听同学推荐后,孙旭开始尝试听书。“就像是打开了新世界的星空体育下载大门”,听书的娱乐更加适合视障人士。那个时候,他会在家里把有声书下载到内存卡后,装在按键手机里插着耳机放。
现在手机变成了可以随时收听有声书的触屏手机,耳机也从有线变成了无线,初中生变成了大学生,唯一不变的,就是孙旭听书的爱好。在喜马拉雅FM,他听书时长已达10000小时。
在有了拍照功能的手机后,他也尝试着把自己觉得好看的事物记录下来。高中时期,孙旭加入了盲校的荧光工作室,没过多久变成了代理社长,带着社员一起参加微电影大赛,最后得了三等奖。
摄影的种子默默在孙旭的心里生根发芽。在大一下学期末,孙旭买了一台相机,有空的时候就拿着相机出去边走边拍。于他而言,拍照记录是一种对美好的追求。
“很多时候,我需要捕捉被摄者神态较好的瞬间,但我却看不清取景器和显示屏。”其实摄影对孙旭来说不是件容易的事情,他试着在学院毕业典礼上举起相机记录,却发现成片中许多人都是闭着眼睛的。他调侃,十张照片有九张都是废片。不断尝试,熟能生巧,是孙旭想出来的解决办法,“只能尽量多拍”。
孙旭觉得,他能够取得今日的成就离不开成长路上许多善意的支持,包括亲人、老师、同学和陌生人。
“盲校有‘点亮心灯’的教育理念,我在大学遇到的一位老师也有‘照心’的理念。我日后也想从事社会工作相关的职业,在我自己被‘点亮’后,继续照亮更多需要被照亮的人。”
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